Desde que puede recordar, Andrea Cukier (39) sabía que era diferente. Se pasó casi su vida entera sintiendo que “siempre había una pieza en su rompecabezas que no encajaba.” En 2021, a sus 37 años, recibió el diagnóstico que determinaba que se encontraba en el espectro autista.
Andy, como se hace llamar, empezó a buscar ayuda terapéutica a los 18 años, pero los profesionales de la salud mental no abordaron el origen de las adversidades que hoy sabe se vinculan con su autismo. A cambio le recetaron medicación antipsicótica errónea que la hicieron sufrir efectos secundarios dañinos e innecesarios. En sus casi 20 años en terapia, ninguno de sus psicólogos consideró la posibilidad de que las dificultades que vivía diariamente, como la sobreestimulación sensorial, podrían estar relacionadas a ser neurodivergente. Es decir, tener un funcionamiento neurocognitivo que diverge significativamente de los estándares sociales de “normalidad”, como lo tienen personas autistas o disléxicas por ejemplo.
Cuando se cruzó con un artículo online que contaba las experiencias de mujeres autistas, se sintió tan identificada que empezó a investigar por su cuenta. Cinco años después fue a un centro especializado en autismo donde le dieron el diagnóstico en un mes.
El trastorno del espectro autista (TEA) es una neurodivergencia bastante conocida. ¿Entonces por qué tardaron tanto en diagnosticarla a Andy? La respuesta es corta: porque es mujer. La medicina ha hecho grandes avances en las últimas décadas. Sin embargo, sigue habiendo una gran diferencia en la calidad de tratamiento que reciben les pacientes a causa de su género. Algunas mujeres siguen siendo discriminadas en la atención médica a partir de conocimientos del cuerpo masculino que se presentan como “neutros” y de conceptos de género anticuados.
Históricamente, el autismo, como también el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), ha sido considerado predominantemente “masculino”. A causa de esto, los rasgos que suelen presentar varones autistas siguen siendo el estándar sobre el cual la mayoría de profesionales de la salud miden la posibilidad de estar en el espectro. Chicos autistas suelen ser diagnosticados en su infancia, mientras que la mayoría de las mujeres autistas no reciben el diagnóstico hasta mucho más tarde en su adultez, si es que llegan a recibirlo.
“A muchas mujeres que no les dan el diagnóstico real, les dicen que tienen o depresión o trastorno de ansiedad generalizada, a veces hasta dicen bipolar. Pasan por un montón de cosas solo porque no saben cómo se detecta el autismo en mujeres adultas”, explica Andy.
Por la falta de investigación y conocimiento sobre las diferencias de género en los rasgos autistas, las mujeres han quedado en gran parte invisibilizadas.
En su libro La Mujer Invisible: descubre cómo los datos configuran un mundo hecho por y para los hombres, Caroline Criado-Perez investiga la creencia errónea, pero profundamente arraigada en nuestras sociedades, de que al hombre se puede tratar como el género “neutro”. Esto ha conducido a una gran falta de conocimiento sobre las mujeres.
La autora del bestseller destapa que históricamente la mayoría de ensayos clínicos se hacían solamente con pacientes masculinos, asumiendo en cierta parte que lo que aplicaba a ellos, iba a aplicar a todes.
Poco ha cambiado en la actitud dentro de la medicina desde entonces. Aunque haya mejorado la inclusión de mujeres en estudios médicos, siguen siendo subrepresentadas. Y el conocimiento sobre muchas enfermedades y sus tratamientos mantiene la ilusión de que el cuerpo masculino representa a todos los cuerpos. Este concepto es dañino porque en muchos casos, como en el autismo, simplemente no es así.
En una serie que trata sobre la forma en que estos dos géneros viven el sistema médico (llamada “The Health Gap” o la brecha de salud, en español), la BBC encontró que las mujeres reciben diagnósticos y tratamientos con una demora mucho más larga que los varones tanto en casos de emergencias, como en casos crónicos. Este fenómeno preocupante se puede observar en todo el espectro médico, desde enfermedades cardiovasculares, autoinmunes y hematológicas, hasta cáncer y neurodivergencias.
Por ejemplo, un estudio que cubre la BBC en su serie encontró que, en el caso del síndrome Ehlers-Danlos, los hombres recibieron el diagnóstico en un promedio de cuatro años. Para las mujeres llevó 16. En otro estudio encontraron que pacientes femeninas con hemofilia moderada reciben sus diagnósticos un promedio de 6,5 meses más tarde que los masculinos con la misma condición. Peor aún, cuando se trata de hemofilia severa documentaron una diferencia de 39 meses entre estos dos géneros.
Andy tuvo la perseverancia de investigar por su cuenta hasta averiguar finalmente lo que le pasaba. Recibir el diagnóstico le cambió la vida, permitiéndole entender mejor su forma de ser y cómo enfrentar las dificultades que se le presentan en un mundo hecho para personas neurotípicas. Pero la rabia con les psicólogues que le decían que exageraba las experiencias que vivía, lo que sentía, sigue estando presente.
“Me negaron mi identidad,” dice Andy, que hoy en día es activista feminista para los derechos de las mujeres y disidencias autistas, principalmente a través de su cuenta @femiautista en Instagram. “El cerebro autista es lo que me maneja mi vida 24/7, desde el día que nací hasta el día que me voy a morir. Todo está relacionado con mi autismo.”
Andy vivió 37 años frustrada, “llorando todos los días” por no saber qué le pasaba, sintiendo que “todo el tiempo era una bomba a punto de estallar”. El fracaso de les psicólogues de diagnosticarla correctamente la dejó sola con su sufrimiento.
Su experiencia, lamentablemente, no es una excepción.
Un estudio sobre sesgo de género en la atención médica encontró que profesionales médicos se toman menos en serio los dolores y preocupaciones de las mujeres en comparación a pacientes masculinos, juzgándolas más a menudo como demasiado histéricas, exageradas y sensibles. Mientras tanto, según el mismo informe y en comparación con los varones, son las mujeres las que realmente sienten más dolor crónico.
También encontraron que les profesionales de la salud están más inclinades a diagnosticar causas psicológicas para sus dolores a mujeres, mientras que con pacientes masculinos se enfocan más en encontrar una causa física. Esto resulta además en una sobremedicación de antidepresivos por un lado, y una falta de medicación para el dolor físico por el otro. Las mujeres entonces sienten más dolor que los hombres pero reciben menos ayuda médica para combatirlo.
Para Gilda Palmieri, psicoanalista y parte de la Red de Psicologxs Feministas, este sesgo de género en los profesionales médicos y de la salud mental tiene su origen en el mito histórico de la histeria.
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Palmieri entiende que “la mujer histérica” es un concepto que data desde el principio de la medicina y que culpaba a la feminidad por tener ciertos síntomas que no podían explicar en ese momento. Hoy en día se sabe que la histeria es una estructura mental que puede tener cualquiera y que no está directamente relacionada ni a la mujer, ni a la locura.
Freud, el padre del psicoanálisis, investigó que los síntomas de la histeria tienen origen en la represión de un trauma relacionado a una experiencia de abuso. Para Palmieri, entonces, el hecho de que la histeria fuera considerada históricamente un trastorno de mujer tiene sentido, ya que el abuso sistemático de género a través del patriarcado puede ser una experiencia traumática. No tiene que ver con el sexo femenino biológicamente, sino con la sociedad patriarcal en la que vivimos, y la cultura de la violación que fomenta y constituye una amenaza constante para las mujeres.
Palmieri, que tiene 16 años de experiencia como terapeuta, analiza que la negación de los síntomas de las pacientes femeninas hoy en día es una carga que viene de ese concepto antiguo pero central en el pensamiento médico, que la mujer es “loca, exagerada y simuladora.”
“Todo diagnóstico es político”, repite varias veces la psicoanalista. En su opinión todos los diagnósticos están informados por un sesgo de género porque las teorías en las que se basan fueron construidas casi exclusivamente por hombres, blancos y cis, educados en una perspectiva patriarcal y machista que ignora realidades de mujeres y refuerza estereotipos erróneos. Finalmente, Palmieri llama a la acción para reformar profundamente el psicoanálisis y la medicina desde una perspectiva de género.
Foto de portada: Micaela Arbio Grattone
– Este artículo fue producido en el marco del Taller de Periodismo Feminista de la Escuela Feminacida –