Existe una condena social invisible que recae sobre el desarrollo de la sexualidad y los deseos de maternar de las mujeres con discapacidad. Se manifiesta en tabúes y prejuicios que operan sobre sus decisiones, libertades, integridad, autonomía e independencia. Estos condicionamientos tienen tal alcance que legitiman la ilegalidad de una práctica frecuente, invasiva y socialmente aceptada: la ligadura tubaria en mujeres con discapacidad sin que presten su consentimiento. A pesar de la dificultad que a veces implica entender cuestiones jurídicas y de derechos humanos cuando se entrecruzan con terminología médica, es necesario hablar de esto. La reciente campaña de Casa Fusa, impulsada junto con REDI y el Fondo Fiduciario de la ONU para eliminar la violencia contra la mujer, se encargó de reforzar la consigna #BastaDeEsterilizacionesForzadas y de presentar distintas propuestas para que se visibilice esta práctica y para que en Argentina se modifique la Ley 26.130 que lo permite.
Desde la óptica de la sexualidad
En realidad, es la sexualidad de las personas con discapacidad en sí la que está condenada socialmente. Denise Schocron* es psicóloga y trabaja en la Fundación Discar como docente del taller “Vida afectiva y sexualidades”. “La sexualidad de las personas con discapacidad no está validada ni habilitada para manifestarse en toda su dimensión, sino reprimida. Por ejemplo, no hay espacios de intimidad y tienen que tener las puertas siempre abiertas. Por eso trabajamos para que puedan decir, elegir, decidir y ser oídxs. Hablamos de la sexualidad en sentido amplio: emociones, sensaciones, sentimientos, deseos y placer. Nosotrxs intentamos que validen lo que sienten pero las familias tienen temor de que se les despierte algo desaforado”, asegura a Feminacida. En sintonía, Correa agrega: “Estos son los estereotipos: se asume que son seres de luz totalmente asexuadxs y sin deseo, o bien todo lo contrario: tienen una sexualidad desbordada que hay que contener, medicar, reprimir y detener”.
El deseo es una de las aristas del poder ejercer nuestras libertades y nuestra autonomía. Schocron aclara: “En realidad, son personas que están atravesadas por un montón de cosas: la familia, la sociedad, las experiencias, y una más que es la discapacidad. Pero es una condición más, no es la única. Por eso el deseo de embarazo tiene que primar. Si no hay deseo, no es posible maternar. Ahora, una persona con discapacidad que sí tiene deseo y todas las herramientas, apoyos y ajustes razonables que le podamos ofrecer puede cuidar a su hijx. Pero esto es importante, tiene que haber una red de apoyo”.
Los ajustes razonables son medidas activas que se proponen para eliminar las barreras que se le presentan a las personas con discapacidad, teniendo en cuenta que no afecta a todxs por igual sino que depende del contexto de una persona. Es decir, si en el lugar en el que se encuentra tiene o no los recursos que necesita para hacer lo mismo que las demás. Si no las tiene, se dice que hay barreras, y por eso hay que hacer ajustes razonables para eliminarlas: tales como lenguaje e información accesibles, rampas, entre otras.
Este es el contexto en el que se inserta una práctica ilegal e invasiva sobre los cuerpos de las mujeres con discapacidad: la ligadura de trompas como método de esterilización forzada. Se trata de una violencia porque ninguna persona puede ser sometida a intervenciones de salud sin su consentimiento libre e informado. Sin embargo, esto le ocurre a mujeres con discapacidad y la decisión la toman otrxs; violando los derechos humanos de estas mujeres.
Violencia obstétrica y derechos humanos
Argentina adhirió a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en el 2006, que tiene jerarquía constitucional. La misma afirma que deben ser independientes, disponer cómo vivir y con quién, tener privacidad; elegir casarse y con quién, decidir cuántos hijxs quieren, si es que quieren, y cuándo.
Todas las personas tienen que dar su consentimiento informado para cualquier intervención quirúrgica. Así lo especifica el Código Civil, al mismo tiempo que lo reconoce con carácter intransferible. Debe existir una declaración de voluntad del paciente, emitida luego de recibir información clara, precisa y adecuada respecto a su estado de salud; el procedimiento propuesto y los objetivos perseguidos; los beneficios del procedimiento; los riesgos o efectos adversos; las prácticas alternativas y las consecuencias previsibles de su no realización, entre otras. “En los únicos casos que se puede tomar decisiones sin consentimiento es cuando está en riesgo la vida del paciente (en esa instancia decide el equipo médico)”, aclara Correa.
Los artículos 2 y 3 de la Ley 26.130 que protege el derecho a acceder a la contracepción quirúrgica, es decir, la ligadura de trompas o vasectomía, deberían modificarse. “Permiten que un juez o jueza pueda autorizar la operación a una familia que solicita que una persona sea esterilizada. Esto viola la Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad. Queremos que quede claro que todas las personas puedan acceder a ese derecho, pero sólo prestando su consentimiento”, dice Correa, refiriéndose a la campaña DeSeAr. Y agrega que la información y el lenguaje accesibles se hace, en este caso, imprescindible: “Hay que arbitrar los medios para comunicar y si no, no se debería practicar la intervención. Porque está en juego su integridad física pero no su vida”.
Desde el Proyecto DeSeAr recalcan los distintos ángulos del problema, como la falta de datos oficiales. La información sobre esterilizaciones forzadas hay que conseguirla provincia por provincia porque no está unificada. No se sabe con exactitud cuántos casos anuales hay (muchas veces quedan enmascarados en otras intervenciones quirúrgicas), cuántos de ellos son en mujeres u hombres con discapacidad o de qué edades. “Hoy se viola la ley porque ni siquiera se eleva a instancia judicial. Por ejemplo, puede ser que después de una cesárea les liguen las trompas sin consentimiento, a la fuerza. A veces tienen dolores crónicos y nunca más quedan embarazadas”, cuenta Correa.
“Una alumna tenía ganas de ser madre y teníamos que trabajar sobre eso, pero ni siquiera había buscado quedar embarazada. Aunque ella manifestaba este deseo, su familia tomó la decisión y se le hizo la operación. Su deseo fue desoído y se lo sacaron de raíz porque fue una determinación abrupta. De estas situaciones tuvimos un montón: las chicas se enteran mucho más tarde de que la operación que habían tenido había sido de ligadura de trompas —relata Schocron—. Los conflictos y el duelo que aparecen después son dramáticos. Porque, además, se evita sólo el embarazo pero no las enfermedades e infecciones de transmisión sexual. Para eso, de todos modos, tenés que hacer un trabajo, charlarlo, hablarlo, ir a los médicos. Te sacaste un ‘problema’ de encima, el embarazo. ¿Y lo demás? La ligadura de trompas no evita el HIV”.
Cabría preguntarse desde qué lugar se asume que una persona con discapacidad no tiene las herramientas para cuidar a sus hijxs, gestionar su propia sexualidad o manifestar su deseo. En nuestro país, los llamados a la línea oficial para solicitar ayuda en casos de violencia familiar o sexual crecieron un 20 por ciento durante la cuarentena respecto a 2019, de acuerdo a los datos del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos. Además, el 70 por ciento de lxs niñxs sufre algún tipo de violencia como gritos, insultos o golpes, se alerta en base a datos de UNICEF, y el 53 por ciento de los casos de abuso sexual en las infancias se produce en el hogar de la víctima. Entonces, ¿quién sostiene la hegemonía discursiva para determinar quién debería ser xadre y quién no, y qué requisitos habría que reunir para planificar una familia?
*Malena Correa coordina el Proyecto DeSeAr, que busca erradicar las distintas formas de violencia y discriminación y promover los derechos sexuales y reproductivos de más de dos millones de niñas y mujeres con discapacidad que viven en Argentina.
*Denise Schocrón es psicóloga egresada de la UBA. Coordina el taller “Vida afectiva y sexualidades” orientado a adolescentes y adultxs con discapacidad en la Fundación Discar. Además forma parte de la red interdisciplinaria “Red de escucha”, creada a partir del aislamiento social para brindar acompañamiento terapéutico gratuito a quien lo necesite.